北京病痛挑战公益基金会

北京病痛挑战公益基金会(The Illness Challenge Foundation,简称:病痛挑战基金会,ICF)2016年2月在北京市民政局登记注册, 2月29日国际罕见病日正式宣告成立。由瓷娃娃罕见病关爱中心与南都公益基金会共同发起成立,是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会。
基础资料
  • 成立时间:2016年
  • 简介

    愿景

    每个生命,不再孤单。让每个不同的生命个体,无论身患何种疾病、面临何种不便,都能够得到相应的资源链接、社会支持、尊重接纳,共同实现一个公平正义、温暖有爱的美好社会。

    使命

    病痛挑战,共同直面。病痛挑战基金会关注由于罕见病问题导致身体、生活受影响的人士。致力于通过相关各方链接、协同,共同应对罕见病所带来的挑战,使该群体享有平等、有尊严的生活。

    目标

    1.搭建链接协同平台使救助、服务、信息等所需分散资源及时对接;整合志愿者、捐赠人、医生、企业等各相关方;打破罕见病领域资源不足、信息不对称等现状。

    2.支持病患组织发展发现和培育罕见病人士自组织;推动组织间形成平等互助网络。

    3.推动公众多方参与推出类似“冰桶挑战”广泛全民参与的公众活动;打破社会对于罕见病等人士原有的不了解、歧视。

    4.改善政策保障环境组织开展基础性调研并形成报告;通过各种渠道提出政策建议。

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